Hamburg

Eigentlich ist die elfjährige Sarah Marquard aus Hamburg wie viele Mädchen in ihrem Alter: Sarah spielt gerne mit Puppen, liebt die Geschichten vom kleinen Vampir und sie verbringt viel Zeit mit ihren drei Brüdern. Wenn Sarah lacht, dann strahlt sie mit der Sonne um die Wette.

Doch seit rund drei Jahren steht fest, dass Sarah an einer Form der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL) – im Volksmund „Kinderdemenz“ genannt – leidet. Das bedeutet, Sarah verliert nach und nach sämtliche Fähigkeiten, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind. Wie schnell dieser Prozess verläuft, ist nicht genau vorhersehbar. Bislang ist die Kinderdemenz allerdings nicht heilbar und hat stark lebensverkürzende Auswirkungen auf die Betroffenen.

NCL gilt als seltene Erkrankung

Rund 700 Kinder in Deutschland leiden an NCL. Weltweit sind es geschätzt 70.000 Kinder. Obwohl jedes Kind, das an dieser grausamen Erkrankung leidet, eines zu viel ist, gilt NCL aus medizinischer Sicht als selten, weshalb sich der Weg hin zu einem helfenden Medikament und einer damit verbundenen Therapie sehr steinig gestaltet.

Die gemeinnützige NCL-Stiftung aus Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 gegen die seltene Kinderdemenz ein und leistet damit unschätzbar wichtige Arbeit. Das Ziel der Stiftung ist es eine medizinische Therapie zu entwickeln, die eine Linderung des Leides der rund 700 NCL-Kinder in Deutschland und eine Heilung der Krankheit ermöglicht.

Sarah muss nach und nach viele ungerechte Einschnitte in ihrem noch so jungen Leben hinnehmen müssen. Schon jetzt kann sie nicht mehr sehen und in Zukunft wird sie zudem auf einen Rollstuhl angewiesen sein.

Daher baut die Familie gerade ein barrierefreies Haus, weil sie keine Wohnung in der Hansestadt Hamburg findet. Und obwohl die Familie eigentlich ihre ganze Kraft und Energie für Sarah sammeln möchte, bringt die finanzielle Last auch große Sorgen mit sich. „Wenn es schlecht läuft, müssen wir das Haus an Tag X direkt abstoßen“, sagen die Marquards.

Wir möchten Sarah helfen

Unser Verein rautenherz möchte Sarah und ihre Familie gerne finanziell unterstützen. Dafür sammeln wir von nun an Spenden. Weiterhin planen wir verschiedene Aktionen wie z. B. die Versteigerung von Auktionsgütern mit Fußballbezug bei United Charity.

Der größte Wunsch, den wir alle in uns tragen, ist die Heilung der tapferen Sarah und das möglichst bald ein Medikament zur nachhaltigen Bekämpfung der Kinderdemenz zur Verfügung steht.

Bis dahin möchten wir vor allem eins: Sarah ein großes Lachen auf das Gesicht zaubern.

Wer Sarah direkt unterstützen möchte, kann dies mit einer Spende auf unser Vereinskonto gerne tun:

rautenherz e.V.
IBAN: DE05 20070024 05150248 00
BIC:   DEUTDEDBHAM
Deutsche Bank
Verwendungszweck: Sarah Marquard

Dafür wären wir Ihnen von Herzen dankbar.

Fotos: Privat

Hinweis:

Ab einem Spendenbetrag von € 200,00 übersenden wir Ihnen gerne eine Spendenquittung. Geben Sie dafür bitte auf Ihrem Überweisungsträger Ihre vollständige Postanschrift an.

Für Einzelspenden unter € 200,00 erkennt das Finanzamt eine Kopie Ihres Kontoauszuges als Spendenbeleg an.

Dazu benötigen Sie außerdem eine Zuwendungsbestätigung unseres Vereins. Diese finden Sie hier: Bestätigung rautenherz e.V.

HOHE ZIELE GEMEINSAM ERREICHEN

Wir freuen uns über jede Form der Unterstützung. Nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf oder helfen Sie uns direkt mit einer Spende.