Hamburg
Der achtjährige Ben aus Hamburg leidet seit seiner Geburt an Duchenne-Muskeldystrohphie. Dabei handelt es sich um eine angeborene Erkrankung der Muskulatur, die über eine Störung in Aufbau und/oder Stoffwechselprozessen der Muskeln zu einem fortschreitenden Schwund an Muskelmasse und zunehmender Schwäche führen.
Diagnose durch Zufallsbefund
Ben wurde im Jahr 2012 laut Ärzten gesund geboren. Doch das junge, unbeschwerte Familienglück hielt nur kurz an: Drei Monate nach der Geburt wacht Ben nicht wie gewohnt vom Mittagsschlaf auf. Seine Mutter reagiert geistesgegenwärtig und verständigt sofort einen Rettungswagen. Im Krankenhaus stellt sich heraus, dass der Junge damals fast am plötzlichen Kindstod (SIDS) verstorben wäre.
Der Schock steht den Eltern noch ins Gesicht geschrieben, als sie die nächste Hiobsbotschaft ereilt. Im Rahmen der Untersuchungen wird durch einen Zufallsbefund die Duchenne-Muskeldystrophie entdeckt. Die damaligen Ärzte sind wenig optimistisch, was die Entwicklung von Ben angeht. Er würde niemals wissen, wer er selbst ist, seine Eltern nicht erkennen und auch das Laufen nicht erlernen.
Ein echter Kämpfer
Heute ist Ben acht Jahre jung. Der kleine Kämpfer liebt seine Eltern, kann laufen und ist ein richtig aufgewecktes Kerlchen. Er ist am liebsten draußen in der Natur und ständig in Bewegung. Auch, wenn er oft an seine körperlichen Grenzen stößt, gibt er niemals auf und will immer weiter machen. Ben ist ein begeisterter und kreativer Architekt, wenn es an die Lego-Bausteine geht. Er liebt es Bücher vorgelesen zu bekommen und zu kuscheln. Mit seinem Lächeln verzaubert der Achtjährige seine Mitmenschen.
Ben ist der ganze Stolz seiner Eltern, die gerne über die Duchenne-Muskeldystrophie aufklären möchten. Sie versuchen ihm möglichst jeden Wunsch zu erfüllen.
Bens größter Wunsch
Ein ganz besonderer Wunsch von Ben ist eine Reise in die Stadt, die niemals schläft: New York. Aufgrund der hohen Kosten und der organisatorischen Anforderungen ist eine solche Reise aber bisher nicht realisierbar gewesen. Ben benötigt z.B. bei einem Langstreckenflug nach New York aufgrund seiner körperlichen Einschränkungen einen angemessen Sitzplatz.
Dabei könnte New York gleich in mehrfacher Hinsicht eine aufregende Reise werden. Seit kurzem gibt es in Form einer neuen Studie Hoffnung für Duchenne-Patienten. Auch Ben könnte für diese Studie in Betracht kommen und im besten Falle eine heilende Therapie erhalten. Doch um überhaupt für eine solche Therapie in Frage zu kommen, müsste die Familie mit dem kleinen Kämpfer persönlich in New York vorstellig werden.
Wir möchten Ben und seine Eltern gerne unterstützen. Dafür sammeln wir ab jetzt Spenden. Außerdem beteiligen wir uns an der Reise-Organisation.
Wer Ben direkt unterstützen möchte, kann dies mit einer Spende auf unser Vereinskonto gerne tun. Vielen herzlichen Dank!
Spendenkonto
rautenherz e.V.
IBAN: DE05200700240515024800
BIC: DEUTDEDBHAM
Deutsche Bank
Verwendungszweck (bitte angeben): Hilfe für Ben
Das Projekt „Hilfe für Ben” ist seit dem Jahr 2020 abgeschlossen. Bitte spenden Sie nicht weiter auf unser Vereinskonto.
Hinweis:
Ab einem Spendenbetrag von € 200,00 übersenden wir Ihnen gerne eine Spendenquittung. Geben Sie dafür bitte auf Ihrem Überweisungsträger Ihre vollständige Postanschrift an.
Für Einzelspenden unter € 200,00 erkennt das Finanzamt eine Kopie Ihres Kontoauszuges als Spendenbeleg an.
Dazu benötigen Sie außerdem eine Zuwendungsbestätigung unseres Vereins. Diese finden Sie hier: Bestätigung rautenherz e.V.
