Spendenkampagne: Hilf Sarah mobil zu bleiben

Die 15-Jährige Sarah aus Hamburg leidet an einer neuronalen Ceroid-Lipofuszinose, auch „Kinderdemenz“ genannt. Dabei handelt es sich um eine seltene, vererbte und bislang noch unheilbare Stoffwechselkrankheit, von der es verschiedene Formen gibt.

Betroffene Kinder erkranken meist im Alter von 1 bis 8 Jahren. Als erstes Symptom zeigt sich häufig eine Sehschwäche, die schließlich zur vollständigen Erblindung durch Schädigung der Netzhaut führt. Zu den weiteren Symptomen zählen Demenz, Epilepsie und Halluzinationen. Letztendlich verlieren die betroffenen Kinder und Jugendlichen zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten und erliegen der Krankheit meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr. In Deutschland sind ca. 700 Kinder an NCL erkrankt, weltweit geht man von knapp 70.000 Betroffenen aus.

Im Alter von fünf Jahren begann Sarah, Bücher ganz dicht an ihre Augen zu halten und sie konnte Farben nicht mehr gut erkennen. Yvonne und Mika Marquard, Sarahs Eltern, konsultierten mehrere Ärzte, die das junge Mädchen untersuchten und nichts feststellen konnten oder zu Fehldiagnosen gelangten.

Es kamen weitere Symptome hinzu und Sarahs Kurzzeitgedächtnis ließ nach. Eine MRT-Untersuchung blieb unauffällig, doch eine Blutuntersuchung brachte dann die Schockdiagnose: NCL3.

Einen ausführlichen Bericht zu Sarahs Geschichte findet ihr hier: https://demenzjournal.com/magazin/angehoerige/krankheitsverlauf/kinder-demenz-die-welt-wird-immer-kleiner/

Die Familie besitzt einen Campingwagen an der Ostsee. Für diese Strecke, Sarahs Arzttermine, Therapien (Logopädie/Schwimmen etc.) nutzt die Familie einen mittlerweile 17 Jahre alten VW T5. Doch seit einiger Zeit hat Sarah nicht nur große Angst mit diesem Auto zu fahren, es ist für sie regelrecht eine Tortur. Sie weint und schreit, sobald sie das Fahrzeug nur betreten soll. Sarah kann sich nirgends richtig festhalten, da das Fahrzeug keine Armlehnen bietet und der Einstieg fällt ihr sehr schwer. Weiterhin ist der Bus nicht rollstuhlgerecht bzw. für einen entsprechenden Umbau wegen des hohen Alters ungeeignet, welcher aber in naher Zukunft leider unerlässlich sein wird.

Aus diesem Grund hat sich die Familie auf die Suche nach einem neuen Pkw begeben. Das neue Auto soll Sarah nicht nur die Angst vor den Fahrten nehmen, sondern auch für den barrierefreien Umbau geeignet sein. Dafür kommen laut Aussage eines Herstellers für Fahrzeugumbauten nur drei Fahrzeuge infrage. Eines dieser Fahrzeuge ist ein Ford Custom Tourneo, den die Familie für einen – trotz des derzeit angespannten Gebrauchtwagenmarktes –  attraktiven Kaufpreis von 38.000 Euro gefunden hat. Bei der Probefahrt konnte Sarah ohne Hilfe in das Fahrzeug einsteigen und ließ sich auch ohne Probleme anschnallen. Während der Fahrt hatte sie keinerlei Ängste und fühlte sich in den Einzelsitzen mit Armlehnen und verstellbarer Neigung sehr wohl. Auch die komfortablere Akustik und das komfortablere Fahrverhalten im Pkw führten dazu, dass Sarah vollkommen entspannt mitfahren mochte – so gerne, dass sie am liebsten mit dem Ford nach Hause gefahren wäre.