Informationen zur Kinderdemenz

Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (kurz NCL oder Kinderdemenz) sind eine Gruppe seltener, vererbter und bislang noch unheilbarer Stoffwechselkrankheiten. Sie treten in unterschiedlichen Formen und Altersstufen auf.

Betroffene Kinder erkranken meist im Alter von 1 bis 8 Jahren. Als erstes Symptom zeigt sich häufig eine Sehschwäche, die schließlich zur vollständigen Erblindung durch Schädigung der Netzhaut führt. Zu den weiteren Symptomen zählen Demenz, Epilepsie und Halluzinationen.

Letztendlich verlieren die betroffenen Kinder und Jugendlichen zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten und erliegen der Krankheit meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr.

In Deutschland sind ca. 700 Kinder an NCL erkrankt, weltweit geht man von knapp 70.000 Betroffenen aus.

Die gemeinnützige NCL-Stiftung aus Hamburg setzt sich gegen die seltene Kinderdemenz Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ein.

rautenherz unterstützt die NCL-Stiftung und ihr wichtiges Engagement seit 2016 mit verschiedenen Aktionen und Spenden.

Sarah Marquard

Hilfe für Sarah

Die elfjährige Sarah aus Hamburg ist an Kinderdemenz erkrankt. Unser Verein möchte Sarah und ihre Familie gerne unterstützen und sammelt Spenden. Sie können über unser Vereinskonto direkt an die Familie spenden. Weitere Informationen finden Sie hier

Benefizspiel 2017 fuer NCL Stiftung mit rautenherz

Die NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung setzt sich für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um von NCL betroffenen Kindern und Jugendlichen bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze in Aussicht stellen zu können. Zur Website der NCL-Stiftung

rautenherz mit Rauti bei Erstklässlerturnier in Halstenbek 2017

Rückblick

In dieser Rubrik finden Sie alle bisherigen Aktionen, die wir zugunsten der NCL-Stiftung durchgeführt haben oder an denen wir beteiligt waren. Dazu zählen Benefizspiele oder Spenden-Aktionen vor Fußball-Bundesligaspielen. Zu unseren Aktionen

RAUTENHERZ GEGEN KINDERDEMENZ

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